Segítség Duchenne-bajtársaknak

Csorba Dávid, 34 éves, a Dáviddal a Jövőbe Alapítvány megálmodója. Duchenne-féle izomsorvadással él: ugyanazzal a betegséggel, amely miatt sok család segítség nélkül marad.

Élete röviden: négyévesen diagnosztizálták, nyolcévesen kerekesszék, 2014-ben hónapokat intenzíven, később gégemetszés. Ma több mint tíz éve ágyhoz kötötten él lélegeztetőgéppel, betegemelővel. Budapesten, Kispesten, édesanyjával és nagypapjával egy lakásban.

A Facebook-posztjaiban így ír magáról: „A testem talán vízszintesben van, de a szellemem és a tenni akarásom sosem volt még ilyen aktív.” A szobája egyszerre hálószoba, nappali és alapítványi „központ”. Innen szervez, innen segít.

Édesanyja szinte egyedül ápolja. Dávid könyvet is írt az életéről. Nem sajnálatkérésként jelenik meg, hanem cselekvésként: „Emlékszem, milyen volt, amikor én vártam segítségre, és nem jött semmi.”

A Duchenne-féle izomsorvadás ritka, örökletes betegség: fokozatosan gyengíti az izmokat. Először a járás, aztán az önállóság, később már az egyszerű mozdulatok is nehezednek.

Dávid így fogalmaz: „Nem csak a testet változtatja meg, de a lelket, a jellemet is igen erősen formálja.” Közben ugyanúgy gondolkodsz, érzel, élni akarsz, csak mindenhez segítség kell: öltözködéshez, evéshez, egy mozdulathoz is.

Fontos tisztázás (Dávid szavaival): „Nincs Spiranza, sem milliós kezelés, csodaszer csak az együtt töltött idő.” Ezért nem csodagyógyszerre gyűjt az alapítvány, hanem segédeszközökre és mindennapi segítségre.

Egy speciális matrac, betegágy, fürdetőszék vagy emelő nem luxus: gyakran a különbség a fájdalom, a biztonság és a méltóság között.

Egy közösségi falat épít: minden „tégla” = egy ember támogatása 1000 Ft-tól. Most a cél: 1000 tégla, vagyis 1000 ember összefogása egy új kampányban.

A pénzből konkrét segítség lesz: betegágy, speciális matrac, fürdetőszék, betegemelő, sorstársi támogatás. Dávid így fogalmaz: „A technológia nekünk nem luxus, hanem a szárnyakat jelenti.”

Hosszabb távon azt szeretné, ha a Dáviddal a Jövőbe Alapítvány Magyarország egyik legismertebb, sorstársakért kiálló szervezetévé válna, ahol minden Duchenne-család tudja: „Nem vagytok egyedül.”

Amíg él, minden hónapban segíteni akar valakinek, aki ugyanebben a harcban van, tégláról téglára, emberről emberre.

Mert benne él, nem kívülről nézi. Tudja, milyen, amikor a tested egyre kevesebbet enged, miközben te ugyanúgy élnél, és nincs ott időben az a segítség, ami számítana.

Látta, hogy családok teljesen egyedül maradnak csendben, láthatatlanul. Egy speciális matrac nem luxus, hanem kevesebb fájdalom. Egy fürdetőszék nem extra, hanem biztonság egy estére.

Az alapítvány nem marketingből indult. Dávid így ír róla: „Nem marketingből. Nem azért, hogy valami szépet lehessen posztolni. Hanem azért, mert egy ponton már nem tudtam tovább nézni, hogy emberek segítség nélkül maradnak.”

Ő adja a platformot, a szervezést, a láthatóságot és a saját idejét is. A támogatás viszont soha nem kötelező. Aki tud és akar, csatlakozik.

Egyszerű srác vagyok, írja Dávid: „Megkérdezem a sorstársaimat, mire van szükségük, és ha tudom, megszerzem. Veletek közösen.”

• Peti ápolási betegágy és speciális matrac (nyugodtabb éjszakák, kevesebb fájdalom)
• Levente és Tibike profi, biztonságos fürdetőszékek (biztonságosan tudnak fürdeni)
• Istike 167 tégla = speciális gurulós fürdetőszék (167 ember × 1000 Ft)
• Beni és Domi 200 000 Ft valódi segítség (amikor a 2M-es matrac-cél túl nagy volt, a pénz nem veszett el)
• Tomika betegemelő kampány (300 tégla, és közben kiderült, hogy betegágy is kell)

Minden segítség nyilvánosan követhető Facebook-posztokban, képekkel és történetekkel, nem ígéretek, hanem átadott eszközök.

1000 Ft-tól, ez egy tégla. Egyszeri vagy havi formában. Biztonságos online fizetés, kb. 30 másodperc. Banki utalás is lehetséges.

Dávid így magyarázza: „Neked talán fel sem tűnik ez az összeg a nap végén. Nekik viszont ez egy lépés lehet egy eszköz felé.” Ha most nem fér bele a támogatás, egy megosztás vagy like is közelebb visz a célhoz.

Megadhatod a neved. Fizetés után a támogatásod megjelenik a falon.

Bankszámla 16200144-18563478, Kedvezményezett: Dáviddal a Jövőbe Alapítvány, Közlemény: támogatás

A tégla = metafora. Nem építőanyagot veszünk, hanem támogatást: alapból 1000 Ft, de lehet több is. A neved megjelenik a közösségi falon. Ez a láthatóság lényege.

Dávid így magyarázza: „Tégláról téglára építjük Beni és Domi esélyét.” Egy ember önmagában kevés, de ha sokan tesznek be aprót, abból eszköz lesz: fürdetőszék, betegágy, emelő.

Példa: Istike székéhez 167 tégla kellett = 167 ember, aki kb. 1000 Ft-tal beszállt. Tomika betegemelőjéhez 300 tégla. Most az új kampány célja: 1000 tégla.

Ha most először találkozol vele, ez segít elképzelni, miből él, amikor másokért szervez:

• Reggel gyógyszerek, ápolás, betegemelő; édesanyja vagy ápoló segít beállítani mindent
• Nappal lélegeztetőgép mellett is dolgozik: laptop, nagy képernyő, e-mailek, alapítvány ügyintézés
• Este ápolás, pihenés; a fal és a kampányok is innen futnak

Dávid így ír a szobájáról: „Ez a szoba egyszerre a hálószobám, a nappalim és az alapítványi központunk. Filterek nélkül.” Nem stock fotó: innen posztol, innen válaszol, innen kér segítséget sorstársaknak.

„Sokan azt hiszik, ha valaki ágyhoz van kötve, megállt az élet. Nálam ez pont fordítva van.”

Közvetlenül segítségbe, nem reklámbe, nem „adminisztrációba elvész” narratívába. Konkrét eszközök, konkrét családok, konkrét összegek.

• Segédeszköz vásárlás (ágy, matrac, emelő, fürdetőszék…)
• Sorstársi, családi támogatás (pl. Beni és Domi 200 000 Ft-a a mindennapokra)
• Dávid saját ápolási költségeihez is kellett már közösségi segítség, erről is posztolt számlával

Ha egy nagyobb cél (pl. 2 milliós matrac) túl nagy falat, Dávid nem „eltünteti” a pénzt: elosztja, átadja, beszámol róla. Erről nyílt posztok szólnak.

Bankszámla: Dáviddal a Jövőbe Alapítvány, 16200144-18563478, közlemény: támogatás

Fontos, ha idegenként bizalmat építesz. Dávid ezt is szokta leírni:

• Nincs csodagyógyszer „Nincs Spiranza, sem milliós kezelés, csodaszer.”
• Nincs kötelező adakozás „Aki tud és akar, csatlakozik; aki nem, továbbgörget.”
• Nem minden kampány sikerül elsőre, de a befolyó összeg akkor is segítség marad
• Nem luxuscikk-gyűjtés egy fürdetőszék = biztonság, nem „extra”

Az alapítvány nem azt ígéri, hogy meggyógyít, hanem azt, hogy könnyebb legyen a mindennap, és ne maradjon senki egyedül.

Dávid nyilvánosan dolgozik évek óta Facebookon (Csorba92). Nem titokban gyűjt:

• Megvalósult segítségekről képes posztok (Peti ágya, Istike széke, stb.)
• Kampányindítás, közbeni számok, „kész van” bejegyzések
• Néha számlák, árak is megjelennek, mert átláthatóságot kér a közösségtől is

Az oldalon a Bizonyíték szekció ezekre a posztokra visz. Ha kételkedsz: nézd meg ott, mit adtak át, kinek, milyen összegből.

„Ez a számla most nem csak papír. Ez bizonyíték.”, írta Dávid egy ápolási költség posztjában.

Sokan azt mondják: „Jár az alanyi jog, ott a közgyógy, minden megoldott.” Dávid mást tapasztal ágyhoz kötötten, a saját bőrén:

„Még egy professzionális gurulós fürdetőszék is elérhetetlen akadály tud lenni.” A közgyógyos „megoldás” sokszor nem biztonságos, nem stabil, nem méltó és egy anya nem tudja örökké puszta kézzel emelgetni a gyerekét.

Istike kampányánál is felmerült: „Minek ennyire oda lenni egy székért?” Mert aki egészséges, nem érzi, milyen kiszolgáltatott a fürdés, az emelgetés, a csúszás veszélye.

Az alapítvány azt pótolja, ami hiányzik, nem az állam helyett, hanem amellett, gyorsabban, célzottan, közösségből.

Dávid nem egy „faceless” charity: konkrét emberek vannak mögötte:

• Édesanyja szinte egyedül ápolja; Dávid posztjaiban gyakran ő az, aki nap mint nap ott van
• Ápoló / segítők betegemelés, mindennapi rutin (pl. Anti a posztokban)
• A Facebook-közösség támogatók, megosztók, cégek (pl. Új Könyvek hosszú távú támogatásáról is írt)
• Sorstársak nem „esetek”, hanem nevekkel: Peti, Istike, Tomika, Beni, Domi…

„Én vagyok a hang. Ti vagytok a motor.”, így fogalmaz. A fal nem Dávid egyedül, hanem mindenkié, aki beszállt.

Ha idegen vagy, ezek a legjobb „következő lépések”, ha nem akarsz rögtön adni:

• Dávid története rövid életrajz az oldalon
• Az új cél mi történik, ha nem teljesül, és mi indult most
• Videós történet „Kijárat a szobából”
• Hangüzenet Dávid hangja (AI segítségével)
• Facebook-bizonyítékok posztok, képek, átadások
• facebook.com/Csorba92 élő, nyilvános napló évek óta

Ha utána úgy érzed, benne akarsz lenni: itt adhatsz 1000 Ft-tól. Ha nem: egy megosztás is számít.

Kapcsolat info@daviddalajovobe.hu